Logo gemeente Katwijk

“Ik mantelzorger? Ik zorg gewoon voor mijn kinderen!”

Alle kinderen zijn uniek. Maar sommige kinderen zijn unieker dan andere. Dat geldt zeker voor de drie prachtexemplaren van Mirelle en Gertjan Kester. Zoons Jelle (14) en Floris (12) hebben namelijk autisme. En dat betekent dat dochter Madelief (11) een bijzonder verhaal aan haar klasgenootjes kan vertellen. Toch start dat verhaal eigenlijk heel gewoontjes...

“Bij zijn geboorte wees niets erop dat Jelle anders was,” vertelt Mirelle. “Zelfs toen Floris 2 jaar later ter wereld kwam, wisten we dat nog niet. Ja, Jelle liep wat achter in zijn ontwikkeling, maar hij had met een ernstige hersenvliesontsteking in het ziekenhuis gelegen, dus we gingen er vanuit dat het daarmee te maken had. Gewoon wat tijd gunnen, dan trekt het wel bij, dachten we.” Alleen: het trok niet bij. “In die periode zijn we verhuisd. Op de nieuwe peuterspeelzaal vertelden ze ons dat Jelle niet naar de reguliere basisschool kon doorstromen.”

Door de brievenbus kijken

Een medewerker van de speciale basisschool waar Jelle vervolgens naar toe gaat, oppert al na een paar dagen dat Jelle mogelijk autisme heeft. “Daar hadden we nooit aan gedacht. Pas toen hij wat ouder werd, kon je het echt zien. Jelle maakt weinig contact, kijkt je niet graag aan, wil exact weten wat er op een dag gaat gebeuren. Soms vroeg hij wel 20 keer wat we ’s avonds zouden eten. Daar kon je ook niet op terugkomen. Als ik de aangekondigde bietjes zou vervangen door doperwten, hadden we een probleem.” Zodra Jelle’s jongere broer, Floris, bijna 2 is, bekruipt Mirelle het gevoel dat ook hij wel eens autisme zou kunnen hebben. “Hij kroop en liep laat. Maar wat vooral opviel, was dat hij anders naar de wereld keek. Alsof hij maar een klein stukje tegelijk wilde zien. Een beetje zoals je door een brievenbus kijkt.”

Dit jaar maar eens naar Landal?

Met 2 kinderen die autisme hebben, verandert het leven van het gezin flink. “Je wereld gaat steeds meer om autisme draaien. Je moet er non-stop rekening mee houden. Met alles. Neem vakanties. We boeken altijd een huisje bij Landal, puur omdat die parken allemaal op elkaar lijken. Of je nu in Nederland of in Zwitserland zit, het concept is hetzelfde, de WiFi doet het en er is Nederlandse TV. Herkenbaar dus. Als we naar Spanje op vakantie zouden willen, kan dat niet. Daar zit geen Landal park.” Ook de vakanties zelf verlopen anders dan bij gezinnen met niet-autistische kinderen. “Jelle kan in paniek raken als het druk wordt. We kunnen de kinderen dus niet met zijn drieën in het zwembad afzetten en zelf uitgebreid gaan lunchen. We moeten in de buurt blijven.”

Madelieftijd

Mirelle vindt het belangrijk dat dochter Madelief niet ondersneeuwt. “Ik haal haar tussen de middag altijd van school. Niet omdat het moet – ze kan overblijven - maar omdat we dan even tijd samen hebben. Eén op één. Zonder herrie of gedoe. Toen ze kleiner was, ging ik ook vaak alleen met haar naar tentoonstellingen of de bioscoop.” Hoewel het gezin optimale condities heeft gecreëerd – ze zijn verhuisd om dicht bij school te wonen, Mirelle heeft haar carrière opgegeven – is het soms lastig om de boel draaiend te houden. “Mijn man heeft in 2013 kanker gehad, dus toen moest ik hem ook ondersteunen. Terwijl alles voor de jongens precies hetzelfde moest blijven, want die hechten aan stabiliteit. Het is goed gekomen, maar het was geen makkelijke tijd.”

Autisamen.nl

Nadat haar echtgenoot was genezen, besloot het gezin het anders aan te pakken. “Mijn man heeft een eigen bedrijf, maar werkt nu halve dagen. Dat geeft wat lucht. Zo heb ik Autisamen.nl opgericht dat activiteiten organiseert voor gezinnen met autisme. Grappig genoeg is dat balletje gaan rollen toen ik een brief van de gemeente ontving, waarin stond dat ik mantelzorger was. Daar had ik nooit bij stilgestaan. Ik mantelzorger? Ik zorg gewoon voor mijn kinderen! Door die brief besefte ik dat er meer ouders zijn die mantelzorg verlenen. En dat sommige ouders best wat extra ondersteuning kunnen gebruiken.” Ondanks het ‘gemantelzorg’, vindt Mirelle haar leven niet zwaar. “Wat mij zwaar lijkt, is mantelzorgen voor een dementerende ouder. Daar moet je dan steeds naar toe. Bij ons zit iedereen gewoon thuis. Plus: voor je kinderen doe je alles. Floris is al bijna 13, maar ik fiets elke dag met hem naar school. Laatst vroeg hij een beetje angstig hoelang ik dat nog bleef doen. Zolang jij dat wilt, zei ik toen.”